At tage hånd om demensramte kræver stor empati og indlevelsesevne fra omgivelserne – kombineret med teknologiske hjælpemidler. Det sidste kan vi hjælpe med, da vi rådgiver kommuner, plejehjem og hospitaler om de bedste løsninger til demensområdet.
Tunstall en demensvenlig virksomhed – og vi arbejder for at gøre hele Danmark demensvenligt. Vi vil tale åbent om demens og være med til at nedbryde fordomme og tabuer. Denne app er én af vores initiativer.
Mange tror, at mænd rammes af demenssygdom hyppigere end kvinder. Men nej. I Danmark er fordelingen faktisk 2/3 kvinder. Det betyder, at dobbelt så mange kvinder får en demessygdom i forhold til mænd.
Alzheimerforeningen har udarbejdet en rapport om køn og demens. Rapporten viser bl.a., at der er en række kønsspecifikke forhold, som er ganske tydelige, men som sjældent indgår i de forskningsmæssige, politiske eller praktiske prioriteringer på demensområdet.
Rapportens hovedkonklusioner er:
Demens er en sygdom, der rammer både familie og vennekreds. Derfor betegnes demens også som ”de pårørendes sygdom”. Alene i Danmark vurderes det, at 400.000 mennesker er pårørende til en demensramt. Det betyder en meget stor gruppe, der påvirkes, når deres nære ikke kan huske eller ændrer adfærd.
Pårørende til demente bliver syge
En række undersøgelser viser, at nære pårørende – til personer med demens – oplever nedsat trivsel og livskvalitet. Dertil kommer forøget risiko for både psykisk og fysisk sygdom, højere dødelighed og tendens til et dårligere kognitivt funktionsniveau (evnen til at sanse, være opmærksom, indlære, huske, bearbejde information og løse problemer). Endelig viser undersøgelser endda større risiko for selv at udvikle demens.
Over 50% af de nære pårørende oplever hyppige symptomer som stress, angst og depression.
De nære pårørende er ofte ægtefæller og/eller voksne børn – men det kan også være voksne søskende, venner eller andre nære relationer. De pårørende belastes ofte af de psykologiske, sociale og praktiske udfordringer, det kan medføre at være pårørende til en demensramt. Resultatet af belastningen kan have store konsekvenser for de pårørendes egen livskvalitet og helbred.
Stor belastning for pårørende til en person med demens
De pårørendes belastning er ekstra stor, når den demensramte har adfærdsmæssige og psykiatriske symptomer. Forskellig forskning viser også, at de pårørendes egen alder har indflydelse. Børn og unge er som pårørende særligt sårbare, og har derfor behov for særlige indsatser og støtte.
Højere belastning gælder også, hvis de pårørende har en lav indkomst – og så er især kvindelige ægtefæller til demensramte særligt påvirket på deres livskvalitet og sundhed.
Årsager til de pårørendes svækkede livskvalitet, sygdomsrisici mv. har forskellige årsagen. Men den psykiske, sociale og fysiske belastning betyder meget for en del pårørende. Det samme gør de mange timer det kræver at være pårørende, da det giver mindre overskud til omsorg for sig selv og egen sundhedstilstand.
Tid og overskud til egne interesser og sociale aktiviteter besværliggøres ofte af fokus på den demensramte. Det leder – for nogle – videre til, at der ikke gøres noget ved egne symptomer på helbredsmæssige udfordringer.
Er de pårørendes belastning mindre, hvis den demensramte kommer i plejebolig?
Belastningen af pårørende mindskes ikke nødvendigvis, hvis den demensramte flytter i plejebolig. Mange pårørende vil føle en frihed til at leve sit eget liv. Men flere studier viser også, at mange pårørende oplever en større utilfredshed med tilværelsen i forhold til dem, som bor sammen med personen, der har en demenssygdom.
Pårørende til mennesker med demenssygdomme kan få hjælp og vejledning
Der er masser af spørgsmål, som vælter frem i forbindelse med demensdiagnosen. Møder og information kan ikke fjerne bekymringerne, men det kan hjælpe med at tackle de udfordringer, som vil komme. Hjælpen og støtten skal svare til de aktuelle behov. Det vil sige en individuel indsats, der forebygger forværring af de oplevede problemer. Men også bidrager til, at den enkelte kan mestre egen tilværelse og de forandringer, som opleves i sig selv – og i relation til omgivelserne.
I Danmark varetages rådgivningen af pårørende, til demensramte, af kommunale demenskoordinatorer. Demenskoordinatorer findes i alle kommuner, men kan dog have andre jobtitler, såsom demenskonsulent, demenssygeplejerske eller andet.
Demenskoordinatorer
Demenskoordinatorer varetager typisk opgaver i relation til borgere og pårørende, til plejepersonale, samt til eksterne aktører som fx alment praktiserende læger og sygehuse (primært udredningsklinikker). Demenskoordinatorer fungerer primært som:
Det er en væsentlig funktion, at demenskoordinatorerne underviser og rådgiver – det gælder borgere/pårørende, personalet i kommunen og andre som fx lægehuse, ældreklubber, foreninger, studerende, samarbejdspartnere og præster. Demenskoordinatorerne kan derfor være en oplagt mulighed, som den centrale tovholder for familien.
Alzheimerforeningens Demenslinie og Ældresagens telefonrådgivning
Der findes også organisationer, som kan hjælpe. Her kan vi nævne Demenslinien (varetages af Alzheimerforeningen) og Ældresagens telefonrådgivning.
De pårørende har ofte stor nytte af viden, rådgivning, støtte og erfaringsudveksling med andre i samme situation. Men ligesom demenssygdommen gradvis ændrer sig, så ændrer den enkeltes behov for hjælp sig også. De pårørende har naturligvis også forskellige forudsætninger, viden og evne til at leve med udfordringerne. Derfor det vigtigt at matche individuelle behov og at anvende forskellige indsatser indenfor undervisning, rådgivning og støtte til pårørende.
Behov for aflastning og tilbud for demensramte og pårørende
Tilbud om oplevelser og aktiviteter udenfor hjemmet er et behov hos både den sygdomsramte og de pårørende. Har vi ikke alle behov for positive oplevelse og meningsfyldte aktiviteter? Indenfor demensområdet skal det passe til behov og funktionsniveau, ligesom de pårørende føler et afbræk fra hverdagen. En pause fra de mange opgaver. En aflastning, hvor de føler, at andre bærer ansvaret for en stund.
Mennesker med demenssygdomme kan evt. have faste dage på et aktivitets- og rådgivningscenter for mennesker med demens. Det kan også være et kommunalt dagcenter, eller de kan komme på døgnophold uden for hjemmet i en kortere periode. Aflastningen kan også være i hjemmet, hvor fagpersonale, eller i nogle tilfælde frivillige, kommer i hjemmet og laver aktiviteter sammen med den demensramte – eller støtter i form af praktisk hjælp.
Næsten hvert 3. tilfælde af demens skyldes formentlig risikofaktorer, som vi principielt har mulighed for at påvirke. Det viser et estimat for demensudviklingen i Danmark. Et estimat, der er udarbejdet af National Videnscenter for Demens.
I Danmark er de fire største risikofaktorer:
Global forskning viser, at ca. 40 % af alle demenstilfælde kan henføres til 12 potentielt modificerbare risikofaktorer. De fire ovennævnte faktorer udgør dog hele 64 % af det samlede forebyggelsespotentiale i Danmark.
Globalt set varierer de største risikofaktorer i forhold til Danmark. På verdensplan ser de fire største risikofaktorer sådan ud:
De globale resultater kan ikke uden videre overføres til den danske befolkning. Her har vi en anden risikoprofil i forhold demens. Det skyldes bl.a. vores forholdsvis høje uddannelsesniveau og en relativt mindre andel, der ryger. Til gengæld har vi i Danmark en ret høj andel med forhøjet blodtryk og svær overvægt.
I begyndelsen er demenssygdommen først og fremmest en stor belastning for den syge selv, men efterhånden bliver familien også påvirket af de forandringer, der sker med den demensramte.
At tage hånd om mennesker med demens kræver stor empati og indlevelsesevne fra familiens side. Og det kan betyde nye måder at gøre tingene på – og finde nye måder at være sammen på.
Kommunikation, omsorg og respekt er nøgleord i samværet med mennesker, der har en demenssygdom. Det er vigtigt at se mennesket bag sygdommen, når den demensramte ikke længere husker så godt, er forvirret eller gør tingene langsomt. Hjernens behandling af information fungerer ikke, som den skal. Selv om den demenssyge gerne vil, kan han/hun ikke længere gøre det samme som før.
Det vil være helt naturligt, at blive irriteret over fx en ægtefælles forvirring eller mangel på hukommelse, men husk: se mennesket bag sygdommen.
Som pårørende skal man indstille sig på, at den sygdomsramte er i en forandringsproces. Det er en vigtigt erkendelse, som skal til, da det giver den bedste tid sammen. Der skal fokuseres på de ting, som personen fortsat kan – og som skaber glæde og energi. Det giver en ny tilværelse, der må indrettes efter demenssygdommens gradvise forandring.
Familie, venner og alle andre skal kende til sygdommen. Det skal ikke hemmeligholdes, så det er et tabu, der ikke må omtales. Omgivelserne skal have viden om sygdommen, da det giver forståelse på mennesket, der er ramt af demens.
At hjælpe demensramte kræver stor empati og indlevelsesevne fra omgivelserne – kombineret med teknologiske hjælpemidler. Den sidste del kan vi hjælpe med hos Tunstall. Vi er en demensvenlig virksomhed, hvor alle medarbejdere uddannes til demensvenner.
Tunstall udvikler og leverer løsninger til sikring og kommunikation indenfor sundheds- og omsorgsområdet.
Du kan få seneste nyt ved at abonnere på vores nyhedsbrev, følge os på LinkedIn og hjemmesiden.