Detta nyhetsbrev skickas till alla som jobbar med någon form av cancervård, forskning och utbildning på Skåne University Hospital Comprehensive Cancer Centre (en gemensam satsning av Skånes universitetssjukhus, Lunds universitet (LUCC), Regionalt cancercentrum syd, Medicinsk service och Palliativ vård och ASIH inom primärvården).

− Det är först när man blivit sjuk som man upplever vården ur patientens perspektiv, menar patientföreträdare Inger Svensson, som också har en bakgrund som sjuksköterska.

Hon var en av talarna på kontaktsjuksköterskedagen som arrangerades för första gången den 16 november: en dag som bjöd på såväl flertalet föreläsningar som möjligheten att träffa kollegor inom SUHCCC.
 

En av de viktigaste spelarna
En av föreläsarna för dagen var Marlene Malmström, legitimerad sjuksköterska och docent i omvårdnad, som bedriver sin forskning på Sus och Helsingborgs lasarett.

- I forskningen utgår jag ofta från de resurser och förutsättningar vi har i sjukvården, eftersom det är då resultaten blir kliniskt applicerbara. Resurserna är begränsade och vi måste hitta vägar att använda de rätt i förhållande till individerna, säger Marlene Malmström. 

- Kontaktsjuksköterskan är en av de viktigaste spelarna för patienterna i cancervårdsprocessen. Mycket som görs är jättebra, sen gäller det att hitta vad man kan skruva på för att förbättra patientupplevelsen ytterligare, fortsätter Marlene Malmström. 

Cancervården ur ett patientperspektiv
Just patientens upplevelse av cancerprocessen var ett genomgående tema för dagen.

- Många patienter upplever att diagnostik och behandling fungerar väl, men att de därefter tappas bort. Det finns ett stort behov av uppföljning och cancerrehabilitering, säger Marlene Malmström.

Det är något företrädare för det nystartade referensrådet för patienter och närstående inom SUHCCC höll med om.

- Det finns stora skillnader i vården, både mellan olika discipliner och verksamheter. Det fungerar bra under behandling, men eftervården fallerar. Jag hoppas kunna bidra till förbättringar nu när jag upplevt vården med patientens ögon säger patientföreträdare Inger Svensson. 

Vägen framåt inom SUHCCC
Kontaktsjuksköterskans centrala funktion i patientupplevelsen är en av flera styrkor inom SUHCCC som lyftes fram i samband med ackrediteringen i våras. Ackrediteringen utgör samtidigt en bas för fortsatt utveckling.

- Hög kompetens och det faktum att det finns en namngiven person som patienten kan vända sig till är två av flera styrkor inom SUHCCC. Vi behöver arbeta tillsammans och skapa nätverk över verksamhets- och yrkesgränser för att för att fortsätta utveckla omvårdnaden och helhetsupplevelsen för patienten, säger Malin Axelsson, områdeschef VO hematologi, onkologi och strålningsfysik och medlem i styrgruppen för SUHCCC.

RCC syd administrerar idag åtta provsamlingar inom olika cancerdiagnoser. Nu finns detaljerad information på cancercentrum.se om omfattningen av dessa samlingar, samt instruktioner om hur ansökan om uttag kan göras. Syftet är att underlätta för och uppmuntra till forskning på proverna i biobankerna. 

I en biobank förvaras vävnad och blod från patienter. Vad gäller cancer kan sparad tumörvävnad och blod tillsammans med kliniska uppföljningsdata bli mycket viktiga verktyg för exempelvis utveckling av ny behandling eller val av behandling för en enskild patient. Biobanksproven gör det möjligt att se exakt vilken typ av cancer det handlar om, vilket i sin tur möjliggör att en så träffsäker behandling som möjligt kan sättas in. Unika läkemedel kan tas fram för att exakt matcha resultaten från patienters prover, så kallad precisionsmedicin. 

Viktigt underlag för forskning 
För forskningen är det viktigt att kunna följa utvecklingen under en längre tid, till exempel för vilken samlad effekt en behandling har på en särskild cancertyp. Biobanken blir därmed mer värdefull ju större andel av patientproverna som finns med och ju längre uppföljningsdata som finns tillgängligt. Det är därför viktigt med ett långsiktigt och systematiskt arbete när det gäller biobanksprover inom cancerområdet. 

Åtta provsamlingar 
RCC syd administrerar för närvarande provsamlingar för urotelial cancer, lungcancer, lymfom, sarkom, gynekologisk cancer, tjock- och ändtarmscancer, bröstcancer och malignt melanom. Förhoppningen är fler samlingar ska ingå i framtiden. Provsamlingarna är av olika storlek och omfattar patientprover från varierande antal sjukhus i södra sjukvårdsregionen. På cancentrum.se finns för varje provsamling information om hur proverna samlats in, var de tagits samt hur många patienter proverna kommer från. Kontaktinformation för varje provsamling finns också. Detaljerna uppdateras årligen för att hålla informationen så relevant som möjligt. 

Vägledning för sökande 
Att ansöka om uttag från biobankerna kan vara mer eller mindre komplicerat beroende på till exempel vem som ansöker, om personuppgifter efterfrågas eller huruvida det finns en etikansökan som täcker det önskade uttaget. Därför finns nu instruktioner och blanketter till hjälp för sökande, det finns även länkar till andra sidor som kan vara vägledande för den som söker. 

Kontakt 
Christer Larsson 
regional patientprocessledare biobank, professor inom tumörcellsbiologi 
Lunds universitet 
christer.larsson@med.lu.se 

Den 21 april 2023 anordnas för första gången SUHCCC-dagen i aulan på Sus i Lund.

Under dagen får ni lyssna på flera föreläsare, bland annat Simon Oberst, Director of Quality and Accreditation, Organisation of European Cancer Institutes (OECI). OECI är organisationen genom vilken SUHCCC är ackrediterad.

Det blir också en presentation av cancercentrumet och dess betydelse samt vad som är på gång. Dessutom kommer dagen att behandla ämnen som palliativ vård och rehabilitering. Den slutliga agendan presenteras i januari.

Vill du veta mer är du välkommen att kontakta suhccc@skane.se

 

Andra gruppen ut i vår serie om de 12 olika arbetsgrupperna inom Skåne University Hospital Comprehensive Cancer Centre (SUHCCC) är gruppen forskning, undervisning och innovation. Vi har träffat Lisa Rydén, överläkare och professor i kirurgi, som är ansvarig för arbetsgruppen.

Vilket uppdrag har arbetsgruppen?
Arbetsgruppen forskning, utbildning och innovation består av representanter från LUCC, Sus, Forum Söder och RCC syd. I arbetsgruppens uppdrag ingår att främja forskningsmiljön inom SUHCCC, bland annat genom att bidra med information och skapa förutsättningar för att bedriva forskning.

- En av de betydande skillnaderna mellan ackreditering som ett comprehensive cancer centre och ett cancer centre är att forskningskriterierna ska uppfyllas, säger Lisa Rydén.

Ett led i uppdraget är att överbygga de skillnader i forskningens förutsättningar som finns idag.

Varför är detta viktigt?
- Idag ser förutsättningarna för forskning väldigt olika ute i verksamheterna, både vad gäller möjlighet till att delta i grundforskning och hur man samarbetar mellan kliniska forskare. Det behövs gemensamma strategier för samverkan som alla ingående organisationer kan ställa sig bakom, säger Lisa Rydén.

Vad gäller utvecklingen av forskningsklimatet är målsättningen att det i framtiden ska vara likvärdigt över hela sjukhuset.

Vilka är de stora utmaningarna ni ser?
- Både LU och Sus är två väldigt stora organisationer, men det är en liten midja som jobbar praktiskt  runt forskningssamverkan. Det finns ett behov av att tillgängliggöra information och öka utbytet mellan universitetet och sjukhuset, säger Lisa Rydén.

- Mellan organisationerna finns tydliga avtal och många enskilda forskare från de två organisationerna samverkar, men nivån däremellan behöver få större kunskap om respektive organisation, fortsätter Lisa Rydén.

Även strukturellt skiljer sig verksamheterna åt, särskilt vad gäller möjligheten till forskningsstöd.

- Universitetet är uppbyggt för att bedriva forskning och utbildning, medan det i de kliniska verksamheterna ännu inte finns samma infrastruktur för detta, säger Lisa Rydén.

Vad gör vi redan idag?
I linje med de förbättringspunkter som framkom vid ackrediteringen har man under hösten tillsatt en scientific advisory board, bestående av fyra forskare från Berlin, Oslo och England. Man har även börjat att  regelbundet sprida information till verksamhetschefer som ingår i PÄG Cancer, bland annat  om vilka forskningsanslag som söks och tilldelas, vilket är ett steg i arbetet med att undersöka hur man kan främja och stödja forskningen inom SUHCCC.

- Tydlighet och att systematiskt följa upp anslagstilldelningen är en del i vår förbättringsplan. När det finns kännedom om hur det ser ut så går det också att rikta insatser för att främja såväl forskning som anslagstilldelning, säger Lisa Rydén.

Samtidigt pågår även ett långsiktigt arbete för samverkan mellan organisationerna.

Vad händer nu?
Just nu pågår arbetet med att sammanställa en årsrapport som behandlar det första året som ett comprehensive cancer centre. Utifrån de befintliga målkartorna kommer man även att ta fram en handlingsplan för kommande år.

Hur ska ni följa upp arbetet?
- Det arbete vi gör får sin naturliga uppföljning i den kommande årsrapporten. Där blir det tydligt vad vi har uppnått hittills och vad som är nästa steg i utvecklingen. Årsrapporten kommer att granskas av OECI och det blir en möjlighet till extern bedömning av våra insatser under det första året, säger Lisa Rydén.

I september hölls det första mötet med referensrådet för patienter och närstående. Under hösten har de träffats en gång i månaden.

På de första träffarna gav koordinatorerna Karin Svedberg och Malin Peterson en kortare introduktion till hälso- och sjukvårdens nationella organisation, Sus och SUHCCC utifrån ett perspektiv på cancervården. Inom referensrådet har det förts diskussioner om viktiga områden inom cancervården utifrån ett patient- och närståendeperspektiv.

Under hösten har följande aktiviter genomförts:

• Två av representanterna deltog på kontaktsjuksköterskedagen och presenterade referensrådet.
• Medlemmarna i referensrådet har getts möjlighet att delta i en enkät för en forskningsstudie.
• Två representanter deltar i en översyn av lokaler.

Hur ser behoven ut när patienter som drabbats av cancer behöver fortsatt stöd efter avslutad behandling på sjukhus?

Nick Lamb och Anna-Maria Larsson

I Södra sjukvårdsregionen startar nu den första heltäckande patientstudien i Sverige som vill kartlägga behoven hos patienter efter cancer och hindren för en fungerande kommunikation och koordinering mellan sjukhusspecialistvård och primärvård.

Flera framsteg görs för att ge barn med cancer en säkrare diagnos. Sverige kan erbjuda helgenomsekvensering för alla barn med cancer. Men en fjärdedel av patienterna kan inte få tillgång till metoden på grund av för lite vävnadsmaterial. Nu startar en ny metod försöka att hjälpa fler patienter. 

David Gisselsson

Allt fler barn i Sverige som insjuknar i cancer kan få sina gener analyserade. Som första land i världen kan vi i Sverige ge barnen möjlighet att få helgenomsekvensering, det vill säga granskning av hela arvsmassan. Nu ska en ny metod testas för att förhoppningsvis hitta ännu fler cancergener hos fler barn som kan få bättre diagnos och behandling. 

- Vi läser av arvsmassan i dag och det är en väldigt stor hjälp med att ställa säker diagnos. Men cirka 25 procent av patienterna kan inte få tillgång till denna metod, eftersom det färska tumörmaterialet är alltför sparsamt. Därför ska vi nu testa en metod, som gör att vi kan analysera det material som blivit över från mikroskopi, säger David Gisselsson Nord, professor och överläkare på Klinisk genetik, patologi och molekylär diagnostik på Medicinsk service.

Ny metod 
Med hjälp av en ny metod är tanken att man kan analysera gener, arvsanlag från ett miniprov. Den nya metoden handlar om att färskt vävnadsmaterial är inbäddat i paraffinmaterial och blir underlag för diagnos. Det handlar om en genpanel, 500 viktiga gener i ett minimalt prov. Arbetet med den nya sekvenseringsmetoden med miniprov leds av överläkaren Anders Edsjö, Klinisk genetik, patologi och molekylär diagnostik på Medicinsk service.  

- Vi har i vårt arbete med nya projekt fått fantastiskt stöd av verksamhetschef Gunilla Bodelsson, Medicinsk service och inom Klinisk genetik, patologi och molekylär diagnostik. Vi har också ett mycket gott samarbete med onkologer på Skånes universitetssjukhus. Nu finns det starka skäl att kunna ställa säkrare diagnoser, säger David Gisselsson Nord.

- Metoden drar igång i Skåne i samarbete med Region Stockholm nästa år. Vi tror och hoppas att även denna metod ska kunna bidra till en säkrare diagnos men det är inte idag säkert - det är vad vi ska studera, fortsätter David Gisselsson Nord. 

Förhoppningen är att den nya metoden gör det möjligt att analysera ”miniprov” både i mikroskop och sedan genom helgenomsekvensering, en analys av hela arvsmassan. Digital patologi används för att förstora upp detaljer i vävnadsproverna. Med hjälp av digital patologi kan även bilder delas med andra läkare vid behov. 

Ingår i ett större projekt 
Projektet med den nya studien ingår i Projektet Genomic Medicine Sweden Barncancer, GMS Solida tumörer. Målet för GMS är att erbjuda alla barn som insjuknar i cancer att få sina gener analyserade. Satsningen ökar kunskapen om varför barncancer uppstår och förbättrar möjligheterna att ställa en snabbare, mer detaljerad diagnos och tillgång till riktad behandling för sin cancersjukdom.  

-Vi tar nästa kliv för att behandla fler barn med cancer. Hittills har 300 barn i Sverige fått helgenomsekvensering inom ramen för GMS barncancerprojektet. När vi löser frågorna kring arvsmassan kan vi få fullständig information om vilken genmutation eller förändring som orsakar cancer hos barnen, säger David Gisselsson Nord.

Flera positiva effekter finns med analys av arvsmassan. 15 procent av cancerpatienterna har en ärftlig mutation som kan ge högre risk för cancer bland nära släktingar som exempelvis syskon. Forskning om detta är ett delprojekt som ingår i den nya forskningen. 

Kan analysera fler gener 
Om fem år vet forskarna mycket mer om effekten av miniprovet och fortsatt helgenomsekvensering. 

-Vi vill få med över 90 procent av barncancerpatienterna i Sverige och erbjuda dem helsekvensering, analys av arvsmassan. Vi kommer nu att följa upp den nya metoden med miniprov. Sedan ska vi på bästa sätt att ge läkemedelsbehandling, säger David Gisselsson Nord. 

Samarbete ger stöd 
SUHCCC ger möjligheter att samordna och ta ett gemensamt ansvar för alla delar inom cancerområdet, från forskning, utbildning och klinisk verksamhet till patienter och externa aktörer.

- Vi vill samla all utveckling i Sverige och få med alla forskare för att arbeta med barncancerpatienterna. SUHCCC ger en spjutspets åt den här utvecklingen. I Sverige har det blivit ett mycket tätare samarbete mellan laboratorier och kliniker. Det påverkar utvecklingen på ett väldigt positivt sätt. Alla arbetar med patienten och det skapar ett stort engagemang! 

Varje år drabbas cirka 350 barn och ungdomar under 18 år i Sverige av cancer. De flesta blir friska från cancersjukdomen men ofta efter lång och intensiv behandling. Som överlevare efter barncancer är det inte ovanligt att man drabbas av komplikationer som kan vara kopplade både till cancersjukdomen i sig eller den behandling man genomgått. Nu finns en nylanserad webbutbildning för de professioner som kommer i kontakt med personer som har haft cancer som barn.