I juni fick SUHCCC återkoppling från Organisation of European Cancer Institutes, OECI, på rapporten för det första året som ackrediterat comprehensive cancer centre.
 
Generellt var återkopplingen god. Enligt OECI har det arbete som hittills gjorts inom cancercentret varit bra, och att man anser att SUHCCC har god potential att kunna genomföra det arbete som krävs för att uppnå en re-ackreditering 2027. På fyra områden gavs närmare återkoppling: cancerläkemedel, multidiciplinär konferens (MDK), information och samordning av ansvarig läkare/fast vårdkontakt och Survivorship care plan. Dessa områden kommer arbetas vidare med under året och lyftas specifikt i nästa årsrapport.

Näst på tur i vår serie om de 11 olika arbetsgrupperna inom SUHCCC är gruppen patient- och närståendeutbildning - en grupp som präglas av stort engagemang i arbetet med att tillgängliggöra kunskap som ger patienter och närstående verktyg att hantera sin situation.

- Med kunskap följer möjligheten för patienter och närstående att styra och påverka det man kan, säger Maria Lithner, specialistsjuksköterska i kirurgi och medlem i arbetsgruppen. 

Vilket uppdrag har arbetsgruppen?
Gruppens första uppdrag är att kartlägga vilket utbildningsbehov som finns bland patienter och närstående, för att man i nästa steg ska kunna ta fram ett strukturerat utbildningsprogram som syftar till att förbättra patientens förståelse för sin sjukdom och diagnos.

- Syftet med utbildningarna är att både patienter och närstående ska få tillgång till verktyg som hjälper dem att bemästra sin livssituation, säger Maria Lithner. 

Varför är detta viktigt?
Sedan tidigare är det känt att patienter och närstående har ett stort behov av information i samband med cancersjukdom. Men det är skillnad på generell information och praktisk kunskap i hur man kan hantera sin unika situation.
 
- Varje patient är en människa med en unik livshistoria, med närstående, jobb och andra faktorer som påverkar deras behov. Ingen ska behöva känna sig maktlös i sin vårdprocess, och med kunskap ökar möjligheten att styra och påverka det man kan, säger Maria Lithner. 

Dessutom är det viktigt att vården är jämlik. Genom att erbjuda utbildningar får alla patienter tillgång till samma verktyg, oavsett inom vilken enhet man vårdas eller vilken personal man möter.
 
Vilka är de stora utmaningarna ni ser?
- En stor utmaning har varit att skilja mellan information och utbildning. De tangerar varandra och går inte att särskilja fullt ut. Den andra utmaningen är att vi ännu inte vet hur patienten ska ta del av det här: om utbildningarna ska ges fysiskt eller digitalt och i så fall på vilka plattformar. Det behöver vi jobba vidare med, säger Maria Lithner. 
 
Vad gör vi redan idag?
Gruppens arbete har hittills till stor del handlat om att kartlägga utbildningsbehovet. Man har inventerat vilka utbildningar som finns internt, intervjuat olika personalkategorier samt genomfört workshops med patienter och närstående i syfte att fånga upp behov och önskemål.
 
Vad händer nu?
- I uppdraget med att kartlägga utbildningsbehovet är vi en bra bit på vägen. Nu ska vi skriva ihop det vi kommit fram till, sedan inväntar vi direktiv för hur vi tar det vidare, säger Maria Lithner. 

Hur ska ni följa upp arbetet?
- Vi kommer stämma av det sammanställda materialet med patient- och närståenderepresentanter för att få återkoppling på om vi lyckats ringa in rätt områden och om något saknas eller inte stämmer. Det förekommer olika behov under olika faser av patientens resa, och vår målsättning är att utbildningsmöjligheterna ska matcha behovet hela vägen, säger Maria Lithner.

Under förmiddagen kommer vi tillsammans med olika professioner och forskare följa patientens resa från prevention, diag­nostisering och behandling till rehabilitering och palliativ vård.

På eftermiddagen gästas vi av Simon Oberst från Organisation of European Cancer Insitutes (OECI) och fördjupar oss i cancerrehabilitering, precisionsmedicin och kirurgi vid prostatacancer. Därefter avslutar vi med en paneldiskussion utifrån dagens aktuella ämnen. 

Under sommaren har RCC publicerat ett antal nya och uppdaterade vårdprogram.

Ett nytt nationellt vårdprogram för bäckencancerrehabilitering har fastställs och publicerats i Kunskapsbanken på cancercentrum.se. Tidigare har ett liknande dokument funnits under benämningen Vägledning för bäckencancerrehabilitering, men detta är nu omarbetat till ett vårdprogram.

De nationella vårdprogrammen för vulvacancer, palliativ vård av vuxna, akut lymfatisk leukemi (ALL) och CNS-tumörer har uppdaterats med nya avsnitt och vårdprogrammet för mekelcellscancer har reviderats.

BRCA1 och BRCA2 är välkända bröstcancergener som är förknippade med avsevärd ökad risk för ärftlig bröst- och äggstockscancer. Men det finns ytterligare elva gener som är associerade med förhöjd risk för dessa former av cancer. En flerårig nationell studie visar nu att andelen kvinnor med genetiskt fastställd ärftlig bröstcancer fördubblades, genom att inkludera alla gener i screeningtestet.

I en nationell forskningsstudie (SWEA) som inkluderade patienter mellan 2012 och 2018, deltog alla cancergenetiska mottagningar i Sverige. Totalt gjordes utökade genetiska analyser på 4759 individer, där 4622 kvinnor hade bröstcancer och/eller äggstockscancer. Detta utgör cirka 85 procent av alla kvinnor i Sverige som utreddes för misstänkt ärftlig bröstcancer (BRCA1 och BRCA2) under dessa år. Ett syfte med studien var att ta reda på hur vanligt det är att en annan gen än BRCA1 eller BRCA2 orsakar sjukdomen.

– Analyserna som gjordes var mer omfattande än vad som varit klinisk rutin och vi granskade tretton gener som vi vet är associerade med förhöjd risk för bröst- och äggstockscancer, för att se hur vanliga dessa genetiska förändringar är i en svensk population. Antalet kvinnor som fick en genetisk förklaring till sin bröstcancer fördubblades genom den nya inkluderande screeningtekniken, säger Hans Ehrencrona, som lett studien och är forskare och docent i klinisk genetik vid Lunds universitet och överläkare vid Laboratoriemedicin, Region Skåne.

Av de tretton studerade generna finns det flera mutationer som är ytterst sällsynta och forskarna ifrågasätter användbarheten att ta med dessa i rutinmässiga gentester.

– Samtidigt gör tekniken med storskalig sekvensering, s.k. NGS, Next Generation Sequencing, det enkelt att göra breda analyser och inkludera välkända gener där man har god kunskap om risken för cancer kopplad till genetiska variationer. Sekvensering är en teknik som används just för att identifiera genetiska varianter, för att på så sätt kunna förebygga insjuknande och skräddarsy behandlingar, säger Anna Öfverholm, doktorand vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet och överläkare vid Sahlgrenska sjukhuset, samt förstaförfattare till studien.

Studien ger kunskap som kan användas vid individuell riskbedömning, förebyggande åtgärder och behandlingsstrategier för bröstcancerpatienter. Redan nu har studien gett konsekvenser för genetiska utredningar av patienter och för kriterier för vem som bör erbjudas genetisk testning har ändrats i det nationella vårdprogrammet för bröstcancer. Man har blivit mer generös gällande genetisk testning och erbjuder nu t.ex. alla kvinnor med trippelnegativ bröstcancer oavsett ålder, att testa sig.

– I vår studie hade drygt 27 procent av kvinnor med trippelnegativ bröstcancer en påvisbar genetisk avvikelse och just i denna grupp ser vi också ofta genetiska varianter som kan leda till riktad behandling. Med hjälp av register har vi i Lund inom ramen för ett forskningsprojekt även börjat kontakta kvinnor i Södra sjukvårdsregionensom som tidigare fått en bröstcancerdiagnos och uppfyller nuvarande testningskriterier, men tidigare inte fått möjlighet att testa sig, avslutar Hans Ehrencrona.

Artikeln är återpublicerad från Lunds universitet